风靡全球的“冰桶挑战”,使罕见病“肌萎缩侧索硬化(ALS)”、俗称“渐冻症”进入大众的视野。“渐冻症”是世界卫生组织开列的五大绝症之一,有专家根据国外发布的发病率推测,中国约有20万患者。渐冻症甚至比癌症更残酷:患者将意识清晰地目睹自己生命逐渐消亡。当生存危如累卵,渐冻人如何塑造自己的人生?社会又当如何帮助他们在残余的日子里有尊严地活着?

 
【采访视频】“渐冻人”于志国 【采访视频】“渐冻人”卢康

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    渐冻人,在爱中有尊严地活着
 
 
我最后的贡献是把自己捐出去
    一只蚊子落在于志国的右手,痒的感觉非常清晰,但他只能躺着一动不动,也没法喊妻子陈桂花来帮忙,因为呼吸肌萎缩,他讲话只能轻声慢语,正在洗澡的妻子不可能听见。[详细]
 
 
 
我宁愿用自己的命去换儿子的命
    从婴儿到追风少年,再到无力得像襁褓中的婴儿,64岁的高丽丹眼睁睁看着两个儿子先后成为“渐冻人”。她却从不放弃希望,拼尽全力,阻止生命一点点从儿子的身体里流失。[详细]
 
 

  此次寻找采访对象前所未有的困难,有些患者是病情严重,不能接受采访,有些则是身体状况允许,不愿接受采访。因为有“因病致贫”的许多先例,他们担心媒体曝光可能使家属在就读、就业甚至找对象等方面遇到障碍。为此,请牛琦医生从医学研究者和临床医生的角度,对如何帮助渐冻人提出专业建议。[详细……]

 
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